央视网消息：中国罕见病大会24日至25日召开。记者从会上获悉，我国罕见病患者大约2000万人，每年新增患者超过20万。

罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病，如白化病、血友病、渐冻症、先天性脊柱侧弯等。目前已经明确的罕见病有7000多种。95%的罕见病仍没有特效药。

我国已于2018年印发了第一批罕见病目录，明确了121个罕见病病种；组建了全国罕见病诊疗协作网，涵盖324家医院；发布罕见病诊疗指南；开展病例信息直报工作。最近启动建设疑难重症及罕见病国家重点实验室。国家卫健委表示，目前我国罕见病诊疗还面临能力不足，药物缺乏等难题。?